无数的我，和轮椅一起生存的日子 | 对话另一种生活
和轮椅一起生活了二十多年的小英，因为自己的身体，接受过大大小小的采访。几乎每一次，她都被写进了一个女孩励志奋斗、克服困难，终获成功的故事里。而那些，并非是她真正生活着的世界。
“老板，来一壶奶茶。”
小英把轮椅停在奶茶店门口，稍稍偏左一些。她歪着头往店里瞅了一眼，今天店里顾客不少，老板正在收银台忙活，服务员端着奶茶朝各个座位走过去，又走回后厨。
她朝里喊的声音更大了一些。“老板！我要一壶奶茶！”她把手从轮子上拿了起来，往店里招了招手示意。
店门口有个台阶，轮椅靠她自己推不上去，于是她像往常一样，买东西靠喊的。服务员猛地听见了她的声音，跑出来问清楚了，一会儿给她端过来一壶热乎乎的奶茶。这是西藏的特产奶茶，茶味儿重且香，人们喜欢边喝奶茶，边聊天。小英难得和朋友一起出门，她俩就把各自的轮椅都停在了店门口，喝着奶茶，坐着聊聊天。等奶茶喝完了，她们就再招呼店员，让他们把壶收走。
聊起几个月前和朋友出门喝茶的这段经历，小英的语气变得愉快很多。从疫情起，除了妈妈会定期开车送她去做康复训练外，她很少出门。坐在奶茶店门口喝茶，似乎已经是很遥远的事。
更遥远的，是自己第一次坐上轮椅的那天。
小英现在28岁，坐标西藏拉萨，更准确地讲，位于她的轮椅上。因为先天性的脑瘫，她从小就和轮椅相伴而生，这样的日子已经过了二十几年。谈及自己如何接受要生活在轮椅上的事实，小英坦诚地说：完全记不得了。
但在现实生活中，她确实常常需要去解释这个问题：我为什么要坐轮椅？先天性的脑瘫，是个解释起来很麻烦的疾病。小英的双腿并非不能动，她只是无法很好地控制身体，有时只是想抬一下左手，都没办法做出所想的动作。对大多数听众来说，这种解释也很难懂，他们依旧会认为“脑瘫就是精神有问题，脑子坏掉了。”后来，小英习惯把原因推给一场不存在的“事故”。
“现在别人问我，我就直接说我出过车祸。”
类似的误会，在小英的世界中还发生过很多次。刚上小学的时候，学校拒绝接受她，觉得“残疾人就是啥也不行，智力也有问题。”幸运的是，当时小英得到了一家国外公益组织的帮助，是他们直接跑到校长办公室，拿一纸法文与校长据理力争，小英才顺利进入了校门。
但接受，不代表着理解与尊重。小英仍然记得一些奇怪的校园往事，每次考试，卷子发下来，小英会被要求在名字一栏写上一个班内其他同学的名字，他们成绩很差，或者根本不喜欢读书。小英说，这是和班主任达成的“君子协定”，因为老师的奖金和学生成绩挂钩，她刚入学时，班主任担心她成绩不好，影响工资，所以不想要小英的成绩。没想到的是，小英成绩考到了前十名，班主任下不来台，只得来一手“偷梁换柱”，把小英的成绩换给其他人。
就这样过了几年不用担心成绩的“清闲”日子，到了该上初中的年纪，小英本以为能像读小学一样，顺利进入初中的校园，结果却失败了。没有第二个外国组织来帮她继续对峙校长，她被“好心”劝退。于是，小英放弃了去线下的学校，转而在网上自选课程上课。高中时，就和普通同学一样，学语文、数学和英语，后来上大专，她就从仅有的三五个专业里选了会计，因为她的爸爸妈妈都是做会计的。
最终，她在网上拿到了一个电子学历证书，这就是小英学生生涯的终结。
毕业之后，她开始四处找自己能做的工作，主要以网上的活儿为主。最开始，她帮本地一家旅游平台卖飞机票，一个月能赚上2000块。那时候网购还没现在这么兴盛，她给人家填身份信息、订飞机票，一个字都不敢填错。后来飞猪、携程等平台逐渐普及，这份工作就被淘汰了。去年开始，她转去给一家影楼修图。“好多旅客喜欢到拉萨穿民族服饰拍照，我就给她们p图。”修一张图赚几块钱，活儿还没干热乎，就因为去年下半年的疫情，客人变得寥寥，至今还没拿到多少钱。
不过，小英的生活已经算是丰富多彩的类型。更多坐轮椅的人，上不了学、找不到工作，是常态，有的甚至出不了自己的家门。最开始，小英也常常因为家人的不信任、外界的不理解而自暴自弃。但后来她觉得，如果什么也不做的话，活着一点意思也没有。为了在生活里找点意思，她决定去尝试。
对小英来说，最大的尝试，最想做的尝试，是独自出门。
但现实并不如尽如人意，我们的城市里，似乎处处忽略轮椅的行动。
“你知道路上那种挡电动车的路墩子吗，什么形状都有的。我最烦那个东西。”聊到出门，首先浮现在小英脑海中的“怪兽”，是她遇到过无数次的路障。原本它是用来挡机动车和大型电动车的，但对小英来说，这更像是用来挡像她一样的人的。不同于一节台阶，一条减速带，它们更加棘手，即使有路人帮忙抬轮椅，她都过不去。有的路障实在太高，她也会害怕翻越时被抬起在空中。调头逃离这条路，似乎是唯一的选择。
路上随处可见的石墩子 图源：周到
于是，选择变得很有限。她常常在家附近的平坦空地上打转，更会特意避开商铺多、人多的地方，那里停在路上的自行车、电动车也很多，留下的空间，可能无法承载小英轮椅的宽度。
如果想要去远一点的地方，就必须乘坐交通工具，而这，又是一场新的噩梦。
在国内，小英从来没有坐过公交车。很多公交车因为没有装载渡板，小英根本无法上去，就算被人拉着抬上了车，大部分的公车也没有设计放置轮椅的无障碍空间，轮椅只能停在狭窄的车厢空道，而轮椅上的人，也只能把车厢内的栏杆当作抓手。从来没试过在国内乘公车，光是想象一下，小英就觉得无比窒息。
2021年拉萨推出了无障碍公交车，但仍未普及
小英人生唯有的公车乘坐经历，是在四五年前的日本。在那里，不用担心哪一辆车上不去，因为所有的车辆都是无障碍友好车辆，上下车开口处往往会有一个可折叠的渡板。当司机开过来车，远远就看到乘客的状况，他会主动下车推轮椅上去。“其实国内一些公交车也有这个渡板，但可能它们一辈子都没被打开过。你需要碰运气。”
所以在国内，小英坐得最多的交通工具还是出租车，但几次出行的经历，与其说是乘车，更像是打一场又一场的“游击战”。
小英现在使用的轮椅，是售价5000元的威之群运动轮椅，可以拆卸，可以折叠，放进一辆出租车的后备箱，按理说绰绰有余。但由于许多司机会在后备箱里放其他东西，再加上怕麻烦，拒载小英的情况非常常见。网约车还好一些，提前打电话沟通好了，行就是行，不行就是不行，不会出现车来到眼前，司机临时反悔的情况。但要是在马路边上打车，事情就变得不同。有的司机直到停在小英和家人身前，看到轮椅，才做出拒绝上车的决定。他们摇下来副驾驶座的车窗，冲小英摆摆手，就开走了。
后来，小英家人想了个办法，那就是打车招手的时候先让小英躲起来，让她去到离马路较远的地方，等爸爸上了车，小英妈妈再迅速把小英推到车前。这样司机就没办法拒绝了。从家里到坐上车，往往需要花费很长时间。
坐上车，只是冒险的开始。
“如果我发现哪个地方无障碍水平比较好，我就会一直去那里，不敢去新的地方。”这是群体中大多数人默认的出门规则。小英可以去的地方没有多少，光无障碍厕所这一项就可以筛掉大部分的公共场所。事实上，她对无障碍厕所的要求并不高。因为腿并非完全不能站立，她可以倚靠着轮椅稍微站起那么一两秒，然后借助扶手，坐在马桶上。重要的是马桶的高度要合适，马桶两侧需要有扶手。
小英曾经使用过的简易改造版无障碍厕所
但是小英曾经遇到过很多堪称“奇葩”的无障碍厕所。有的厕所标有无障碍的标志，但是进隔间一看，平地离马桶那一层，还要再上两个台阶；有一次她在机场的卫生间，坐着轮椅进到隔间里后，发现空间不够，门完全关不上。更有甚者，西双版纳的一个5A级景区的无障碍厕所竟然建在一个山坡上，如果她要上厕所，首先需要爬上那座山。“我那一天直接尿裤子了。”
据《中国无障碍环境发展报告(2021)》的数据，我国102个城市的无障碍设施平均覆盖率只有40%，全国村（社区）综合服务设施中尚有20%的出入口、60%的厕所没有进行无障碍建设和改造。无障碍设施面临着未正常开放、被无端占用、维护不到位、设计不合理等诸多问题。而这些问题，小英正在实时体验着。
不是单间，也没有标识
因此，小英梦想中的一人成行，直到今天，仍然没有实现。不管去哪里，小英的妈妈都要提前去做个“测评”，确定小英可以去之后，再带她去。“我妈说她都有一个毛病了，自己出门的时候，也要看周围有没有楼梯啊台阶啊，如果有，她就很紧张。”
小英妈妈的这种紧张心理，也弥漫至关于“能不能让小英一个人出门”的讨论中。第一次和父母大吵一架，吵到崩溃大哭，就是小英提出要自己出门。
小英还记得那天，家里其实很安静，对话仿佛已经重复过无数遍。父母的说辞从“太危险”变成对她一事无成的指责。“你不让我试试，怎么知道我不行？”说完这句话，小英急得流泪。父母接着也哭了。
所有人都在小心翼翼守护着关系的平衡，但谁都知道，裂缝一直存在，问题没有解决。
那次吵架，相当于直接敲开了那道裂缝。父母无法再以沉默作回应，终于同意让小英去尝试一次，但说好了，一定要告诉家人去了哪里，保持电话随时畅通。最后，小英和一个经常自己出门的同伴，在外边随便逛了逛，仍然是曾经常常打转的地方，没有去更远，但她觉得很开心。
“和父母出去，总有一种负担感，好像他们是为了我才来这个地方的。”有同样坐轮椅的朋友相伴，这并不是真正意义上的独自出门，但少了帮忙推轮椅、抬轮椅的人，小英觉得性质已经改变了。
在一个人融入社会的过程中，小英反复提到，困扰她和同伴的，除了无障碍设施的不健全，还有一点很关键，那就是接受信息的不平等。
每次出门前，因为不敢贸然行动，小英一般都会通过各种途径，事先查询目的地有没有无障碍设施，但最终往往获取不到任何有效信息。以至于抱着独自一个人出门的雄心壮志，最后仍然需要父母提前帮她探路。
试想一下，如果你需要独自坐轮椅去一家超市，在不借助第二个人的帮助下，你会怎么办？因为不确定超市门口是否有坡道，也不确定超市的过道能否足够宽到让轮椅顺利通过，你必须去问这家超市所有的细节。那怎么联系到超市呢？有些超市有自己的网络平台比如网站、微信公众号等，或许你可以从中得到他们的电话，然后直接询问。但很多时候，你只有亲自去到这家超市才能联系到它。
不过拿到电话，并不意味着问题解决了。“我问他们那里有没有直达电梯，有没有坡，基本都不到正面的回复，他们只会说：不知道，对不起。”
同样的过程，还发生在小英去公园、动物园、博物馆等地方的时候。其中有些场所，是有残疾证就可以买打折票，甚至免费参观，但小英几乎没有享受过这种福利。因为查不到信息，得不到准确的回复，她很少去。在信息飞速发展的今天，小英仍然在每一个打算出门的日子感到紧张不安。直到有一次，她忍无可忍，决定投诉。
“我投诉了一个消费点评网站，我问他们能不能在网页设置一个有无直梯和无障碍厕所的标识，或者写一句话，这样我就知道一些地方比如酒店能不能去了。”但回复小英的，依旧是熟悉的搪塞。后来，小英索性放下了一切期待。她也不想再听什么道歉，心想这些店家还不如直接声明没有无障碍设施，这样她从一开始就可以放弃了。
没有电梯标识，只有无障碍厕所标识
最令小英讨厌的就是模棱两可的回复，其带来的期待感，让她在和无障朋友相处的时候心情更加挣扎。“如果是一个人还好，但是和其他人一起来，我会很抱歉。”因为小英往往需要花时间找能用的厕所，她很怕会坏掉朋友的心情，所以她小时候，曾经产生过“要是自己不存在就好了”的想法。长大后，她也不太敢和无障人一起玩。一次两次拒绝出门后，别人以为她本来就不喜欢出门，“所以，后来我就没什么健全人朋友了。”
在接收了无数个来自动物园、公园和博物馆的沉默回应之后，小英也慢慢失去了和更大的世界交流的机会。她能发出的声音，在听到对方的“不好意思”后，也渐渐消失了。
而和她一样遭遇的，还有更多人。
中国残联公布的数据显示，全国有超过8500万残疾人，平均每16个人中就有1个是残疾人。其中大部分人的声音，被迫消失地比小英还要更彻底一些。很多人因为住在高层没有电梯，几年都不出门；很多人因为家长无法陪读，学校又没有无障碍卫生间，连小学都读不完就退学了；很多人因为不敢去台阶太多的地方，所以出门只去自己熟悉的固定场所，一待就是一整天。
所以，你很少能在街道上、商场里和一切正常生活的场所，看见坐轮椅的人。
而这，就是大多数人认为的正常社会。
“很多人能想到的唯一移动方式就是用腿，然而如果设施到位，用轮椅也没什么差别。”小英无奈地想，这个社会有时候对“正常”的认识很狭隘。而这也就导致了，外界面对小英们的时候，要么是彻底的无视，要么是一种帮扶和施舍的姿态。
有一次，小英在网络上看到一个坐轮椅的人在外留学的经历。那个人给学校写了一封建议书，说图书馆没有无障碍厕所，能不能建一个？本来她只是抱着试一试的心态，结果竟然成功了，学校真的开始建设无障碍的厕所。小英看到事件的后续时，心里非常震撼。她也投诉过，提过建议，但区别是这边有可能不理睬。
香港某大学图书馆的无障碍厕所
被忽视惯了，小英也开始不信任非残障人士为她们设计的东西。轮椅、辅具和宣称可以帮助正常出行的网络app，都有各自的问题。很多无障碍设施，在设计阶段，都只有健全人在测试，不会有真正使用轮椅的人来体验和提出建议。小英想，既然不找她们，那建出来，可能只是为了表观的“友好”。
久而久之，小英才意识到，原来造成障碍的不是她自己，她终于从厌恶自己的念头里得到解脱。
“我开始主动看一些外国博主发的视频，他们会把残疾的地方露出来，有的人还是畸形。那之后我觉得自己都不算什么了，我一点都不奇怪。”在客观条件受限的情况下，小英逐渐调整了自己的心态。她意识到，障碍本身就是流动的。如果有一个瘫痪的人，他的数学比你好，那从学习数学的角度，你就成了那个有障碍的人。没有人是完全的无障碍，也没有人是绝对的正常。对残障的一切粗暴与简单的理解，指向的是一种叫做“偏见”的东西。
现在，小英坐着轮椅走上街头，依然会有路过的陌生人问她，你的家人在哪儿？他们不会将小英当作一个独立的人，而是一个病人。这样的“病人”，如果哪一天拥有了一份正常的工作，穿了一身漂亮的衣服，谈了一场可爱的恋爱，甚至有意愿结成了一段婚姻，收获的都会是额外的惊奇、祝福与鼓掌，而这些掌声，本来不应该存在。
“我没什么梦想。”
小英曾经接受过一次电视节目的采访，主持人问她有什么梦想，她说，“我没有什么梦想。”但当节目正式播出的时候，这句话被完全消掉了声音，换成了主持人的一句旁白：“她的最大梦想就是可以走路。”
坐在轮椅上，看到电视节目里传出来的这句话时，小英一下子呆住了。疑惑、愤怒、无奈……无数复杂的情绪交织，向她袭来。她突然厌倦了因为自己的身体接受采访。
她发现，这些媒体来找她，大多是为了歌颂她的“励志”，他们不会听自己提出的任何建议。小英乖乖地被摆弄，变成了一个放在电视画面上十分好用的“工具人”。
2022年，南京大学媒体核真录对过去一年1173篇各大媒体发布的与残疾人相关的自署名稿件进行分析，发现正面情感倾向的报道占了七成，主要展现社会对残疾人的关爱，以及残疾人的自我努力。而这些，并非小英们生活的现实。
“不管我到哪里，都会变成一个励志的人物。我也没有很励志，我也没有很厉害，我现在甚至连一份正式工作都找不到。就是因为我残疾了，做了一些普通的事情，所以就觉得我很厉害。”她的话里出现了很少见的咆哮，她想起了十多年前那个被初中校长拒之门外的自己，这么长时间过去了，以为会发生的好的改变，仍然没有发生。
于是，小英萌生了从一个人的微小单位出发，改变大家认知的念头。去年年底，她加入了一个科普障碍概念的论坛小组，通过发讨论帖或者科普视频，在公共平台上展现真实的想法，也可以和不了解轮椅生活的人们进行交谈。
她曾经在论坛发帖询问，“健全人为什么这么容易对残障感到泪目？”她收获了几十个人的回答。她发现，有些人正在用俯视的视角看待自己，但他们并没有意识到：“这和一些男导演去拍女性是一样的逻辑，男导演想象中的女性困境，可能并不是女性真实面临的困境。”同样的，健全人对于残障的“轻易泪目”，很多时候也是出于想象的匮乏。
小英坚信：讨论是有意义的，讨论才能被看见。从帖子里，她获取了来自不同视角的看法，这让她感受到了彼此认真、友善交流的重要性。因为自己被看见的机会太少，即使有机会被看见，也常常被塑造成励志与勇敢的英雄人物。所以，在公共空间发出自己的声音，哪怕只能启发一个人，她已经很高兴了。
而除了提升社会对自己的认知，小英更期待的，其实是看到相关法律的出台。“如果有一个法律强制规定的话，可能大家就会更重视无障碍建设，起码会去完善一些信息。”
2021年，深圳出台全国首部无障碍城市建设立法，同年9月1日正式实施。深圳希望不断完善无障碍政策标准体系，逐步促进道路、建筑物等无障碍设计建设，同时，注重文化、教育、医疗、养老、社会关怀等所有可能的方面设计和出台系列性无障碍政策，最终构建一个全面系统的无障碍城市体系，让无障碍生活成为城市生活必不可少的一部分。
在中国，以城市为单位进行无障碍发展的历程开始了。而对于小英所在的拉萨以及更多的城市甚至乡村，那一天的到来还需要等待。中国消费者协会、中国残疾人联合会发布的《2017 年百城无障碍设施调查体验报告》的数据显示，从大众感知来看，地区之间的无障碍设施普及率还存在着较大的差距。华北、华南和华中地区普及率较高，能达到40%，而西南和东北排名靠后，普及率为36.2%和31.3%。六年过去了，这个数字是否有了实质性的提高，我们还无据可考。
不过，小英对于未来还是保持着乐观。去年年底，无障碍环境建设法草案提请十三届全国人大常委会第三十七次会议初次审议，这是中国首次就无障碍环境建设制定专门性法律。消息出来后，她转发到了自己的朋友圈，希望认识的朋友都能给些意见。
今天的小英，仍然过着简单、小范围的生活，她最近的乐趣是在晚上睡觉前读书，一部手机，一个阅读软件，就能解决这项需求。以前，她最喜欢的作家是三毛，因为三毛到处去旅行，写很多游记，她也想去很多的地方。现在，她看的书范围更加广泛，什么都看。前几天，她开始读了一本新书，叫做《看不见的女性》。
她说，“这本书，也推荐给你们。”
附参考资料：
4.《2017 年百城无障碍设施调查体验报告》
注：文中所述中国残疾人总数，来源中国残疾人联合会官网
*为保护隐私，文中小英为化名
文中无图源标注的图片，均由受访者提供
运营总监丨胡世鑫
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